اوشیدا - بیماران EB قربانی ازدواج های فامیلی/اسماعیل پروانه ای پس از 7 سال خندید

بیماران EB قربانی ازدواج های فامیلی/اسماعیل پروانه ای پس از 7 سال خندید

یکی از خطرناکترین بیماری های ژنیتیگی که از بدو تولد در برخی از نوزادان دیده می شود، بیماری ای بی یا همان بیماری پروانه ای است.

به گزارش پایگاه خبری اوشیدا؛ با وجود پیشرفت علم پزشکی در سراسر جهان به خصوص کشور ایران اسلامی ، بسیاری از بیماری ها هنوز در برخی از نقاط کشور ناشناخته هستند.
یکی از خطرناکترین بیماری های ژنیتیگی که از بدو تولد در برخی از نوزادان دیده می شود، بیماری ای بی یا همان بیماری پروانه ای است، تنها در شهرستان زابل ۷ بیمار مبتلا به ای بی زندگی می کنند که اکثر آنها در شرایط بد معیشتی به سر می برند.
خانواده های کودکان مبتلا به ای بی در زابل اکثراً از قشر ضعیف جامعه هستند، هزینه های بالای دارو و پانسمان برخی از زخم های موجود در بدن این بیماران در هر ماه به بالای یک میلیون تومان می رسد.
جدا از تهیه داروی این بیماران، نگهداری و شست و شوی زخم های عمیق بدن کودکان کار بسیار دشواری به شمار می رود، گرچه برخی از خانواد ها خود اقدام به شست وشوی محل زخم ها می کنند اما بسیاری از پزشکان معتقدند که این نوع زخم ها باید توسط افراد کار بلد انجام شود.
بیماری پروانه ای نوعی بیماری ارثی به شمار می رود که اغلب به دلیل ازدواج های فامیلی رخ می دهد، این بیماری به مرور زمان زخم های عمیقی در بدن کودکان ایجاد می کند که اکثراً در سنین پایین بیمار را از پای در می آورد.
اسماعیل یکی از کودکان مبتلا به بیماری ای بی است که به گفته محمد برزگر نماینده خانه ای بی ایران یکی از شدیدترین زخم ها را در بین کودکان مبتلا به این بیماری را دارد، اسماعیل که از بدو تولد غسالخانه روستای وحدت آباد زابل را برای زندگی انتخاب کرده بود به همت خانه ای بی صاحب خانه شدند.

بسیاری از پزشکان می گویند این بیماران تا سنین پانزده الی بیست سال عمر می کنند ور در نهایت مقابل بیماری کم می آورند اما اندک افرادی نیز در ایران توانسته اند مبارزه با بیماری را همچنان ادامه دهند و همانند یک فرد عادی به زندگی بپردازند.
بسیاری از افراد با این بیماری آشنایت چندانی ندارند، برخی از آنها فکر می کنند ای بی واگیردار است و به این طریق از افراد مبتلا به ای بی دوری می کنند که این فعالیت ها می توند در روحیه فرد بیمار به شدت تاثیر گذار باشد.
اخیرا، حجت الاسلام حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مسئول خانه ای بی در سفری به سیستان از نزدیک با بیماران مبتلا به ای بی در منطقه سیستان آشنا شد، او که خود برای اولین بار بیماری را در چهره یکی از نزدیکانش دیده است تصمیم به تاسیس مکانی برای کمک رسانی به بیمارن ای بی می کند.
حجت الاسلام هاشمی در این خصوص گفت: خانه ای بی، به عنوان تنها نهاد حمایتی مردم نهاد، غیرانتفاعی و داوطلبانه با مجوز فعالیت در سطح کشور اقدام به شناسایی بیماران پروانه ای و تحت پوشش قرار دادن آنها می نماید و در این مسیر کمک های بشر دوستانه مردم شریف ایران همواره پشتوانه ما بوده است، فعالیت خانه ای بی از سال ۱۳۹۴ با همکاری بنیاد مستضعفان، وزارت بهداشت و بنیاد امور بیماری های خاص، شروع شد و در سال ۱۳۹۶ با عنوان « موسسه خیریه حمایت از بیماران پوستی خاص، خانه ای بی» به عنوان سازمانی مستقل ثبت گردید.
مسئول خانه ای بی در خصوص اسماعیل پروانه ای گفت: در اولین سفر استانی به سیستان و بلوچستان با خانواده ای آشنا شدیم که ملک یک غسالخانه اسکان داده شده بودند.
وی افزود: بارها مادر اسماعیل گفته بود که او در خواب هایش ترس و وحشت دارد، گویا مکان غسالخانه خواب را از چشمان اسماعیل گرفته بود، پس از بررسی و تهیه کمک های مردمی یک خانه به دور از غسالخانه برای او تهیه شد.
حجت الاسلام هاشمی گلپایگانی تصریح کرد: همچنین کلیه وسایل زندگی اسماعیل هم مجدداً خریداری شد تا این کودک پروانه ای در یک مکان آرام بتواند خواب های رنگی ببیند.

در کل منطقه سیستان دستکم ۹ کودک پروانه ای تا کنون شناسایی شده اند که برخی از این کودکان به طور مستقیم زیر نظر خانه ای بی در ایران قرار گرفته اند.
امیر حسین دیگر کودک پروانه ای در روستای دغالک زابل است که زخم های این بیماری اکنون به حنجره اش رسیده اند، پزشکان می گویند زخم های درونی به مراتب از زخم های سطحی دردناکتر هستند.
مادر امیر حسین برای التیام، درد زخم های گلوی امیر حسین ، بستی یخی به اون می دهد تا او برای دقایقی درد گلویش را با شیرینی بستنی به فراموشی بسپرد.
کودکان بسیاری در سراسر استان سیستان و بلوچستان وجود دارند که به بیماری ای بی مبتلا هستند و برخی از خانواده ی آنها به دلیل سطح سواد کم هنوز نام این بیماری را نمی دانند

انتهای پیام/