داخلی آرشيو خبر صفحه استان
امتیاز مثبت 
۳
 
زندگی در غسالخانه با چاشنی بیماری لاعلاج در زابل+تصاویر
کد مطلب: ۶۳۷۱۴
تاریخ انتشار:شنبه ۱۸ فروردين ۱۳۹۷ ساعت ۰۷:۵۸
اسماعیل به یک بیماری ناشناخته از بدو تولد دچار شده و اکنون در اوج کودکی همانند پیرمردی 70 ساله بار رنج یک عمر زندگی را تحمل می کند.
زندگی در غسالخانه با چاشنی بیماری لاعلاج در زابل+تصاویر
به گزارش پایگاه خبری اوشیدا:به نقل از ندای هیرمند: فقر پدیده ای تکراری این روزهای منطقه سیستان است که با سرعت قابل توجهی در شمال سیستان و بلوچستان در حال رشد است.

انسداد مرز در منطقه سیستان باعث شده تا بسیاری از حاشیه نشینان این ناحیه ترک مکان کنند و یا کسانی که ماندگار شدند، نتوانند حتی مایحتاج اولیه زندگی خود را به دست آورند.

داستان زندگی، اسماعیل اما داستان متفاوتی است، او به یک بیماری ناشناخته از بدو تولد دچار شده و اکنون در اوج کودکی همانند پیرمردی 70 ساله بار رنج یک عمر زندگی را تحمل می کند.

اسماعیل از معدود کودکان منطقه سیستان است که به بیماری EB  دچار شده ، طبق آمار به دست آمده از گروهی از خیرین تا کنون تعداد 15 کودک مبتلا به بیماری eb در سیستان شناسایی شده اند که همه ی آنان دچار فقر مالی شدید نیز هستند.

کودکان EB در استان سیستان و بلوچستان، هیچ گونه حمایت کننده ای ندارند، این کودکان عملا از دور زندگی خارج هستند و از بدو تولد به رنج و درد محکوم هستند.

خانه EB  در ایران تنها یک شعبه در پایتخت دارد، و تحت تحریم شدید اقتصادی توسط کشورهای اروپایی و آمریکا نیز است، این بیماری هیچ علاجی ندارد اما پانسمان آن می تواند از روند درد و رنج بیمار بکاهد.

 

 

 

خانواده اسماعیل به دلیل فقر در غسالخانه ای نزدیک به زابل زندگی می کنند و هویت ایرانی ندارند، پدر این خانواده ماه ها برای کسب درآمد به شهرهای بزرگ ایران می رود تا بتواند مبلغ پانسمان اسماعیل را در آورد.

زخم های بدن اسماعیل دلخراش است، شاید اگر در خانواده ای با سطح مالی بالاتری به دنیا آمده بود اکنون زخم های کمتری بر بدن اون مشاهده می شد، اما فقر مالی شدید باعث شده است تا بیماری نادیده گرفته شود.

نگاه های اسماعیل گرچه همانند همه ی کودکان هم سن و سالش دلرباست، اما درد عمیقی در این چشم ها فرو بسته، زجه های شبانه او به دلیل برخورد لباسش با زخم و همچنین سوزش ناشی از عفونت زخم را می توان از نگاه های او فهمید.

 

 

 

 

کودکان EB نه تنها درد جسمی را در زندگی به یدک می کشند بلکه با توجه به شناخت کم مردم از بیمار و عدم ارتباط با این افراد در ادامه زندگی دردهای عمیق روحی نیز با آنها عجین می شود.

اسماعیل اکنون در غسالخانه ای زندگی می کند، که شاید به زودی او را همانجا برای ادامه زندگی در دنیای دیگر غسل دهند.

حمید رضا گرگ مدیر گروه خیریه کودکان رنج در گفت و گو با پایگاه خبری ندای هیرمند گفت: تعداد 15 کودک مبتلا به بیماری EB در منطقه سیستان وجود دارند که با کمک های مردم و این خیریه به برخی از آنها کمک رسانی می شود.

وی افزود: تنها علاج این بیماری پانسمان های مخصوص است که با قیمت بالایی نیز انجام می شود.

گرگ همچنین تصریح کرد: با توجه به نیاز مردم در کنار این کودکان ، خیرین می توانند با ارتباط با، گروه خیریه کودکان رنج حمایت خود را از آنان اعلام کنند.

 

 

 

انتهای پیام/

 

 

 

Share/Save/Bookmark