به گزارش  اوشیدا  به نقل از مرآت؛ امروز در تقویم کشورمان بنام روز بیماری های خاص و صعب العلاج رقم خورده است، بنام کسانی که در شرایط درمانی ویژه ای را نیاز دارند. اما در اقلیت و مظلومیت رنج هارا به جان می خرند، قربانیانی که خاموش اما دردناک و آرام جان می دهند و صدای دردهایشان تا همیشه در گوش خانواده هایشان می ماند.

اما این گروه اقلیت در کناردرد بیماری خود باید از کمبود دارو و هزینه های بالای آن نیز رنج بکشند، هزینه های سنگینی که فشاراقتصادی و روانی مضاعفی را به آنها و خانواده هایشان تحمیل می کند.

اما داستان از جایی غم انگیز تر می شود که این وضعیت بحرانی آنها با وجود تحریم های ظالمانه آمریکا شرایط را دشوار تر می کند و مدعیان حقوق بشر ناجوانمردانه باعث مرگ این بیماران می شوند.

البته تحریم واردات دارو و تجهیزات پزشکی به ایران توسط آمریکا، امری مسبوق به سابقه است؛ اواخر بهمن سال ۹۵ در شرایطی که چند روزی بیشتر از روی کار آمدن ترامپ در کاخ سفید نمی ‌گذشت، وزارت خزانه داری آمریکا در اطلاعیه‌ای، ۴۰ قلم دیگر از تجهیزات پزشکی را به لیست ممنوعیت فروش به ایران اضافه کرد.

این تحریم‌ها در شرایطی اتفاق افتاده است که همواره تأمین غذا و دارو بدون هیچ مانعی از سوی کشورها  بر اساس کنوانسیون‌های بین‌المللی مورد تأکید بوده است. سازمان جهانی بهداشت نیز بارها بر ارتباط میان حق بر سلامتی با حق بر غذا، آب آشامیدنی سالم، محیط زیست سالم و... تاکید کرده است.

اما به هرحال آنچه از شواهد و قرائن مشخص است و برخلاف ادعای دروغین عدم تحریم دارو، آنچه در عمل اتفاق افتاده مسدود کردن راه های پرداخت و انتقال ارز مورد نیاز برای خرید داروهای خارجی است.

بیماران خاص، قربانیان خاموش تحریم

به گفته مهدی  شادنوش رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت ۹۸ درصد داروهای موردنیاز در کشور تولید می‌شود اما اغلب داروهای بیماران خاص جزء۲ درصد داروهای وارداتی قرار دارند که تولید آنها به دلیل محدود بودن تعداد بیماران به صرفه نیست.

وی در ادامه افزود: به عنوان مثال یک شرکت در دنیا داروی موردنیاز بیماران ۵۰ کشور را تولید می‌کنند و اغلب این کشورها از این شرکت داروی مورد نیازشان را تامین می‌کنند که متاسفانه به دلیل تحریم‌ها ما با چالش مواجه شده‌ایم.

اما در بین بیماران خاص ،داروهای گروه های هموفیلی و تالاسمی اکثرا وارداتی هستند و اگر داروهای بیماران هموفیلی به موقع به دست آنها نرسد باعث معلولیت آنها خواهد شد و همچنین بسیاری از بیماران تالاسمی به دلیل دردسترس نبودن داروهایشان بی صدا جان باختند.

جمعی از بیماران خاص در استان در خصوص مشکلات خود به خبرنگارمرآت گفتند: هزینه‌های درمان بیماری خاص بسیار گران قیمت است و بیشتر خانواده های در گیر با بیماری از قشر متوسط با  در امد حداقلی هستند و در  در تامین هزینه های درمان دچار مشکلات عدیده ای هستند.

آنان با اشاره به کمبود برخی از داروها و قیمت بالای دارو افزودند: از مسوولان مربوطه می خواهیم که بیماران خاص را دریابند ،واقعا کمبود دارو باعث اظطراب و استرس برای ما می شود به لیل اینکه حتی یک روز دیر رسیدن دارو برای ما  مساوی با دست و پنجه نرم کردن  با زندگی و مرگ است. 

بیماران خاصی که خاص نیستند/ علوم پزشکی پاسخگو نیست

مسئولین علوم پزشکی استان به عنوان یکی از متولین اصلی این امر می بایست در این زمینه در خصوص اقدامات و حمایت های صورت گرفته از بیماران پاسخگو می بودند که متاسفانه با وجود پیگیری های متعدد این مهم محقق نشد.

این در حالی است که مسئولین مربوطه با وجود پیگیری ها و تماس های متعدد متاسفانه در این زمینه به خبرنگار مرآت پاسخگو نبودند و مسئول روابط عمومی این واحد  پس از 4 روز پیگیری مستمر عنوان کرده است که سوالات شما کارشناسی شده نیست و قابلیت پاسخگویی ندارد و این موضوع در حالی رخ داد که کارشناس مربوط به بیماری های خاص  این واحد نیز اظهارکرده که پاسخ سوالات را به روابط عمومی تحویل داده است.

اما آنچه که از این پاس کاری وبی اعتنایی مسئولین دانشگاه علوم پزشکی  نسبت به پاسخگویی وضعیت بیماران خاص مشخص می شود این است که مسلما و قطع به یقین این بیماران در وضعیت خوبی قرار ندارند و از بحران تحریم و کمبود دارو رنج می برند.

اما بیماران نیازمند استان با یاری خیرین و حمایت های کمیته امداد بخشی از مشکلات آنان مرتفع شده است که باهم می خوانیم.

یکهزار و 55 بیمار صعب‌العلاج و خاص تحت پوشش کمیته امداد استان

سیده فاطمه تقوی معاون حمایت و سلامت خانواده کمیته امداد استان سمنان د گفتگو با خبرنگار مرات در خصوص فعالیت های این نهاد در حمایت از بیماران صعب العلاج گفت: در این سال های که درگیر بیماری کرونا هستیم رفع مشکلات بیماران تحت حمایت کمیته امداد و کاهش و جبران هزینه های درمانی آنان از اولویت های کمیته امداد است.

وی در ادامه افزود: خدمات کمیته امداد در حوزه پرداخت هزینه های دارویی شامل پرداخت بخشی از هزینه های درمانی شامل فرانشیزهای دارویی ،آزمایشگاهی و رادیولوژی و حتی هزینه های پرستاری و نگهداری از بیماران نیازمند است.

وی با بیان اینکه در کنار تمام این موارد گفته شده در فوق  بسته های غذایی و بهداشتی نیز به نیازمندان تحت پوشش کمیته اهداء شده است، تصریح کرد: در سال گذشته مبلغی تقریبا بالغ بر 600میلیون تومان جهت کمک به بیماران صعب العلاج از محل کمک های خیرین و همچنین از سرفصل های دولتی پرداخت شده است.

معاون حمایت و سلامت خانواده کمیته امداد استان سمنان اذعان کرد: در کنار خدمات هزینه ای فوق،  لوازم و ملزومات و خدمات توانبخشی نیز مانند دستگاه های اکسیژن عصا، واکر،ویلچر و توالت فرنگی نیز برای این بیماران تهیه شده است.

وی همچنین با اشاره به نکته قابل توجه گرانی پوشینه و ایزی لایف در کشور، در رابطه با تهیه این مورد برای بیماران نیازمند به آن در استان توضیح داد: در سال گذشته با همت خیرین 19 هزار و 336عدد پوشینه برای بیماران خاص و نیازمند به نگهداری تهیه شده است.

تقوی در نهایت از حمایت کمیته امداد استان سمنان از 1 هزار و   55بیمار صعب‌العلاج، خاص و مزمن خبر داد و گفت: هزینه‌های درمانی این بیماران بسیار زیاد است که نیازمند مشارکت و حضور خیران برای بهبودی این عزیزان است.

تعدادی از این بیماران نیازمند نیز از خدمات حمایتی بیمه سلامت بهره مند می شوند که طی گفتگویی کوتاه در ذیل به آن پرداختیم.

508 بیمار خاص تحت پوشش بیمه سلامت استان سمنان

رضا ممتحن مدیرکل بیمه سلامت استان سمنان نیز در خصوص وضعیت بیمه ای بیماران تحت پوشش این واحد گفت: 508 بیمار خاص هموفیلی، تالاسمی، ام. اس، دیابت، دیالیزی و پیوند کلیه در استان سمنان زیر پوشش بیمه سلامت استان سمنان قرار دارند.

وی افزود: 169 بیمار دیالیزی و 207 بیمار ام. اس به ترتیب بیشترین بیماری های خاص زیر پوشش بیمه سلامت استان سمنان هستند که عمده خدمات درمانی را به صورت رایگان دریافت می کنند.

جمعی از بیماران خاص در استان  به خبرنگار  مرآت گفتند: هزینه‌های درمان بیماری خاص بسیار گران قیمت است و بیشتر خانواده ها با درآمد متوسط و حتی بالاتر در تامین هزینه های درمانی دچار مشکل هستند.

آنان با اشاره به کمبود برخی از داروها و قیمت بالای دارو افزودند: از مسوولان مربوطه می خواهیم که بیماران خاص را دریابند و برای رفع مشکلات دارویی آنان اقدام کنند.

کلام آخر

اما انچه که مشخص است و نباید فراموش شود اقدامات وحشیانه و ماهیت واقعی ضد بشری آمریکا است که دروغ آشکار ش در زمینه عدم تحریم دارویی و نقض حقوق بشر واضح و مشخص است ، اما نکته بسیار مهم در این خصوص توجه به توانمندی‌های شرکت‌های دارویی و به ویژه توان متخصصان جوان ما در قامت شرکت‌های دانش بنیان است که می‌تواند از این تحریم‌ها پلی برای رسیدن به خودکفایی کامل در زمینه تولید داروهای مختلف و به ویژه داروهای بیماران خاص باشد.

انتهای پیام/